【特派記者陳顗勻／台中報導】童綜合醫院響應4/17日世界血友病日，提前舉辦響應世界血友病日一童實踐“零出血”活動，除治療團隊到場共同呼籲提升對血友病的重視外，也邀請兩位長期接受治療並重拾正常生活的病友現身分享經驗。副院長許弘毅表示，童醫院血友病暨罕病中心為患者提供最好的服務，除提供血友病、類血友病及其他凝血異常疾病專業診斷與治療，提供24小時緊急聯絡專線，維護病友們的健康。
童醫院指出，該院血友病暨罕病中心成立於2017年，秉持著為病人提供最好的服務為理念，給予全人及個人化醫療照護的醫療服務，希望透過各式衛教或病友活動，來認識與正視血友病這個疾病，喚起大眾對於血友病的重視與關心。尤其呼籲家長平常可多留意孩子的身體狀況，出現任何異狀就應儘速就醫檢查。
病友蕭先生(左一)與陳先生(右二)送花感謝童綜合醫院。(童醫院提供)
進行響應世界血友病日儀式病友蕭先生(左一)病友陳先生(右一)許弘毅副院長(右五)錢新南主任(左五)。(童醫院提供)
童醫院進行響應世界血友病日儀式病友蕭先生(左一)病友陳先生(右一)許弘毅副院長(右五)錢新南主任(左五)。(童醫院提供)
今天 活動現場讓醫護團隊與病友進行「灌注愛與關懷，讓希望樹苗茁壯」的象徵儀式，除讓大眾更認識血友病，也藉此力挺並鼓勵血友病病人生活行動都不要因疾病而退卻。
另外也邀請兩位長期接受血友病治療的病友分享自身治療經驗，其中一名罹患A型重度合併抗體血友病的51歲蕭先生說，早期的血友病常常面臨沒有藥可以打的狀況，而自己又是一位對凝血因子有抗體的病人，常常會莫名其妙就會出血，只要一出血就只能躺在床上無法下床，必須接受輸血才能夠治療。
另一位罹患B型重度血友病的31歲陳先生表示，以前都是打短效的藥劑，一個星期就要施打2、3次，所以面對打針時都會很恐懼，常常不想或忘記施打，但是只要一旦疏忽規律打針，工作時就很容易關節出血，導致需要常常請假，所以當時工作也不穩定。這一兩年開始，經由錢主任更換成長效型藥劑，兩個星期只要施打一次，不僅不再懼怕打針，也因規律性而不會忘記施打，就不再因為關節出血而影響工作。
童綜合醫院響應4/17日世界血友病日，提前舉辦響應世界血友病日一童實踐“零出血”活動。(童醫院提供)
血友病暨罕病中心錢新南主任指出，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，因基因缺陷，造成血液中缺乏某一種“凝血因子”，導致血液不易凝固。發生率為萬分之一，以全台灣兩千三百萬人口來算預估全台灣有兩千多為血友病患者。血友病大致可依照缺乏不同的凝血因子分為三類：缺乏第八凝血因子的A型血友病、缺乏第九凝血因子的B型血友病、缺乏第十一凝血因子的C型血友病。