【特派記者巫月樺／專題報導】罕見疾病病友不僅和一般人一樣，會面臨就業選擇問題，部分病友甚至會因疾病因素，導致選擇性更少。為了讓病友們了解自己喜好，罕見疾病基金會正逢20周年慶，更與超商合作，舉辦一系列病友職業體驗活動；罕病基金會創辦人陳莉茵指出，透過舉辦一日店長體驗活動，讓正值青少年的罕病病友們親身體驗，更了解零售服務業。
病友體驗超商店長 增進信心
此次活動共有9位罕見疾病病友參加，病類包含第一型戊二酸血症、成骨不全、小胖威利症等病類，雖因疾病因素，在執行工作上難免動作較慢，但透過此次體驗，讓病友們留下難忘經驗。
一名罹患罕病第一型戊二酸血症的16歲少女文瑩，若飲食不當，就可能影響智力，甚至昏迷。即將面臨升學就業的她，這次在奶奶陪同下體驗超商店長，原本有點擔心自己學習的東西背不起來，但在超商店員協助下，讓文瑩有感而發表示，其實沒有想像中那麼難。
鼓勵罕病病友 神秘嘉賓熊讚現身加油
活動當天，罕病病友們不僅穿上超商制服，學習點貨、上架、結帳等作業，更邀請到神秘嘉賓熊讚到場加油，讓罕病病友們又驚又喜。
超商表示，超商文教基金會舉辦的「好鄰居同樂會」，長期與不同的公益團體合作，包括安排弱勢孩童、長輩的職場體驗等，一年平均舉行上百場，希望這次透過體驗超商店員的服務，也能讓罕病病友更了解服務業內容，也響應各界能友善對待這群罕病病友。
友善對待罕病病友 多給予鼓勵與支持
今年由罕見疾病基金會辦理的不同職業體驗中，從一月開始舉辦消防職業體驗，透過認識職業、消防員著裝、模擬火場射水等，讓病友們更深入了解消防工作。
罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，這一次藉由超商體驗，讓病友們能了解服務業的特色，也感謝超商提供的友善職場服務，希望各界能共同響應，除了鼓勵罕病病友們，也能友善對待他們。
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/41528/
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