罕病照護之路漫長共組照護網來照顧

【特派記者巫月樺／專題報導】罕見疾病路途不孤單，照護網來保障！在台灣，盛行率僅萬分之一的疾病被認定為罕見疾病，目前已累計1萬5,500餘人。每種罕見疾病患者需求不同，國健署簡任技正陳麗娟表示，目前未能提供健保給付醫療8成費用，並委託全台8家醫學中心，提供疾病資訊、專人訪視等服務。

全台罕病1萬5千人　台灣立法保障

陳麗娟受訪時指出，為加強照顧罕病病人，台灣於89年就通過施行「罕見疾病防治及藥物法」，作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據，讓台灣成為世界第5個立法保障罕病的國家。且立法內容結合了罕病防治與罕藥法，堪稱世界首見。

她解釋，除了協助罕病病人取得治療藥物、特殊營養食品及相關醫療補助外，也從防治層面預防罕見疾病發生，獎勵與保障藥物及食品的供應製造與研發。

截至108年1月，政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人累計1萬5,500餘人。

全台8家醫院助力　未納健保有補助

針對目前政府如何協助罕病病友，陳麗娟提到106年12月啟動「罕見疾病照護服務計畫」，委託全台8家醫學中心，提供罕病病友和家屬疾病資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等照護服務。

然而罕病狀況多元，每種患者都有不同需求。她也指出，若病友狀況特殊，院方將由專人訪視。此外，也提供醫療補助、特殊營養食品、緊急需用藥物、國內外檢驗、維生所需居家醫療器材等，並結合社福管道及民間團體，共同提供罕病病人協助，也減輕病友負擔。

若以上醫療未受健保補助，陳麗娟說，國健署依專家會議審查，提供80％補助；如果是低收入戶或中低收入戶，則全額補助；另外維生所需的特殊營養食品則是不分身分全額補助。

罕病路漫長　緊急協助應致電

「罕見疾病難以治癒，且治療與照護是漫長且終生的歷程。」簡任技正陳麗娟呼籲，民政與政府一起整合醫療、社會資源及支持服務系統，組成溫暖的照護網，支持罕病家庭勇敢積極面對疾病挑戰。

如果罕病家庭有需求，需要緊急救命藥物與維生特殊營養品，可致電國健署單一諮詢窗口（專線電話：02-2545-9066）。