【記者蔡岳宏／專題報導】肢端肥大症是生長激素分泌過量的罕病，患者的手腳、臉部等外貌會逐漸改變，甚至連原本戒指都帶不下，但因過病程緩慢，往往錯過治療時機。為此今（108）年臺大醫院舉辦《大手牽小手擁抱陽光向前走》展，與知名攝影師林炳存合作，拍攝公益病友藝術照，展現患者自信美，並傳達疾病衛教。臺大醫院內分泌新陳代謝科主治醫師張天鈞呼籲，患者外貌不正常的肥大或增生時，應盡速就醫。
生長激素過量 肢端肥大症會改變容貌
肢端肥大症起因於患者腦下垂體，出現增生或腫瘤造成細胞過量分泌生長激素（GH），據流行病學統計，台灣每年平均新增約60個新病例 ，平均發病年齡為40歲上下。
張天鈞說明，肢端肥大症造成生長激素過量後，會進一步造成類胰島素生長因子（IGF-1）濃度上升，因此患者常外貌不正常的肥大或增生，常見症狀如額頭變寬變高、顴骨變高、鼻子變大、舌頭變大、嘴唇變厚、齒縫變寬、下巴前突；以及手腳增大而導致戒指戴不下，鞋子尺寸變大、無法做精細動作；也有人出現聲音低沉、經常性頭痛、呼吸困難、視野變窄、陽痿、過早停經等現象。
四成患者無病識感 延誤診治共病多
由於肢端肥大症的疾病進程較慢，短期內患者難察覺，常未能及早就醫，平均延誤診斷時間約5-7年。臺大醫院內分泌新陳代謝科主治醫師施翔蓉指出，因罹病後數年才確診，許多患者常已併發高血壓、糖尿病、心血管疾病、頭痛、關節炎、甲狀腺腫、睡眠呼吸中止症等共病，對患者身心健康的影響嚴重，預後情況恐較不樂觀。
肢端肥大症如何治療？臺大醫院神經外科主治醫師黃博浩解釋，第一線以手術為主，目標為移除腦下垂體腫瘤，並使類胰島素生長因子正常化，若未能緩解會再施以藥物與放射線治療。術後患者須定期回診追蹤，檢查血液中生長荷爾蒙和類胰島素生長因子是否正常，並逐步治療糖尿病、高血壓、心臟病等共病。
肢端肥大症醫院策展 展現患者自信美
本次參與拍攝病友藝術照的蔡先生，30年前經台大內分泌科專家確診肢端肥大症，並轉診至其門診治療。當時因治療漫長，蔡先生在病友會上自編自唱一首「蘭花草」，表達因無奈而求助佛祖。之後蔡先生當選台灣肢端肥大症俱樂部會長，更接受手術治療，因被書中勵志話語鼓勵，積極面對新人生，維持良好生活習慣。30年來定期回診追蹤從未間斷，堪稱是模範病友代表。
張天鈞教授提醒，肢端肥大症只要及早發現治療，將可維持良好生活品質；呼籲有相關共病者或民眾出現類似症狀，應盡快至內分泌科新陳代謝科或神經外科就診。若確診罹患肢端肥大症也無須太過灰心，只要積極配合醫師治療、定期回診追蹤，將可擁有不錯的生活品質。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/43591/
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