二十年來一路相伴　助翻轉「罕見」人生

【特派記者巫月樺／專題報導】二指鋼琴家陳彥廷，出生後被確診為威廉斯氏症，因出生時腦部缺氧，發展遲緩，表達能力微弱。母親施佳雯說道，「如果已經發生，一直去研究為什麼，那你永遠就會走不出來。」彥廷一家加入罕病基金會，在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下，發掘了彥廷的音樂潛能，找到情緒表達方式，和展現自信的人生舞台。

家有罕病兒　絕望低谷中找到扶持力量

職場得意的朱聯飛與余佩琪，沒想過會有個天使症候群的寶貝軒誼來到身邊。天使症候群又稱為「快樂玩偶」，軒誼經常性過度發笑、肢體不自主抽搐，因嚴重語言與心智發展遲緩，長大仍無法生活自主，余佩琪曾感到絕望，甚至得了憂鬱症。幸而在基金會協助下，加入「罕爸合唱團」，找到情緒宣洩管道，籌組天使症候群聯誼會，定期舉辦病友聯誼聚會。

全台1萬6000家庭　萬分之一的罕見人生　

在台灣，有超過16,000個罕病家庭，其中有七成以上無法治癒。罕見疾病種類繁多，病友需求差異大，病友照顧的經驗交流不可或缺。

罕見疾病基金會林炫沛董事長表示，自1999年創立以來，服務超過250種病類，從爭取罕病法、以及全民健保保障病友就醫權益外，支持病友團體育成、推動二代新生兒篩檢，呼籲大眾及早發現及早治療的重要性。

以互助圈凝結病友　抒發罕病家庭心聲

林炫沛提及，這段期間所育成的病友團體，已完成98個互助圈，協助辦理超過300多場的聯誼活動，還成立天籟合唱班與心靈繪畫班，讓病家找到心靈抒發窗口、遺傳諮詢生育關懷與到宅服務等提供病友全方位的協助。在社會各界的共同協助下，罕病基金會邁入20個年頭，讓罕見疾病不再是不幸與絕望的代名詞。

生生不息　愛不罕見　音樂與紀錄片讓愛擴散

繼今年6月份舉辦的「罕見二十暖心音樂會」，讓社會大眾聽見罕病的生命之歌外，罕病基金會推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片，包括二指鋼琴家陳彥廷與微笑天使聯誼會的朱聯飛兩個故事等，見證6個罕病家庭如何翻轉他們的罕見人生。

絕地綠光　走訪罕病20年歷史軌跡　

20周年之際，基金會出版「絕地綠光」一書，從罕病病友及家屬、以及愛心志工、老師、企業等不同捐助人角度，細看20年台灣罕病環境的轉變；並舉辦「生生不息愛不罕見」互動式特展。

展覽內容豐富多元，包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕病生活體驗區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區，用趣味簡單的方式，認識罕見疾病、近距離接觸罕病病友、體驗罕病病友的生活。

該展覽即日起至30日，在台北松山文創園區，邀請社會大眾共同見證罕病二十年的轉變與感動。

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