【特派記者巫月樺／專題報導】秋冬來臨，有些血友病患容易關節不適，比天氣預報還要早就能預知天氣轉涼。健保最新統計，領取重大傷病卡的血友病患約有1,200人。血友病分三種類型，A型血友病，缺乏第八凝血因子；B型血友病，缺乏第九凝血因子、及C型血友病，缺乏第十一凝血因子。台大醫院內科部血液科周聖傑主治醫師指出，血友病病患關節病變是很常見的狀況，要預防關節病變的發生，建議病患從年紀較小的時候，就應進行預防性的凝血因子注射。
頻繁注射好困擾 長效劑型少煩惱
血友病患日常生活擔心出血，以往採取需求性治療，發生出血時，才注射凝血因子；而更有效的防範方式，是採取預防性治療，定期補充凝血因子維持體內濃度，從源頭避免嚴重出血。
周聖傑醫師說，就算是預防性治療，病人還是需要非常頻繁地注射，以第八凝血因子為例，一個禮拜可能要打到3次靜脈注射，對幼兒病患而言還是蠻辛苦的，也容易遺漏注射，長期下來依然可能有關節問題。現在較新的藥物，像長效型凝血因子，有機會提高病人在平常生活的凝血因子的濃度，並拉長凝血因子在血中的時間，進而減少病人的注射負擔。
近年來凝血因子技術逐漸純熟，滅菌程序也相當完備，新型長效型凝血因子甚至有每3天、4天、5天注射一次不同劑量頻率的選項，拉長注射間隔，更持久保護關節預防出血，提高治療方便性，也增加患者的治療意願。未來也還有更長效型的藥物發展以及基因治療，病友將有更多治療機會，值得期待。
不只治療 檢視病情規劃後續照護更重要
台大醫院1984年成立台灣第一個血友病中心，整合治療資源，推動了血友病醫療的進展；如今，中心除了治療，更重要的是定期檢視患者病情，規劃後續治療及照護方案，如專職衛教護理師全日駐診，提供病友照護與衛教指導、整合台大醫療團隊，降低病友關節損傷及併發症的發生。
周醫師說，如果病友的健康狀況沒有什麼特別的問題，每一年都會進行整體性的健康評估，以骨關節的健康評估為主；如果病友本身已經有一些關節的問題，則會定期會診復健科跟骨科的醫師提供協助。
血友病醫療更長效 和平共處並不難
血友病醫療已經相當成熟，和平共處不是難題，期盼更多病友能在現行治療下，讓嚴重出血率降到最低，掌舵自己的人生。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/44134/
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