【特派記者張慧人／記者陳佳慧報導】響應4月17日世界血友病日，有知名日本藥廠開直播，邀請血友病友分享治療後的轉變，譽為「台灣血友病之父」的沈銘鏡教授則分享血友病治療趨勢，建議患者1-2歲開始學步時就可進行預防性治療，更可透過抽血樣本分析執行個人化精準醫療，有專屬的給藥頻次或給藥劑量，以零出血為目標。
血友病治療轉為預防性治療 長效型凝血針劑助降出血風險
血友病患者因先天的凝血功能異常，容易造成自發性出血，除了經常出現瘀血之外，還可能造成不可逆的關節傷害，輕度的碰撞都可能演變成大出血，為了避免碰撞而無法進行激烈運動。
血友病最常見的治療方式是補充凝血因子藥物，然而過去屬於需求性治療，通常在出血後才注射凝血因子，出血狀況一年可能高達20-40次。現今治療趨勢為預防性治療，藉由定期施打凝血因子來提高體內凝血因子濃度，避免頻繁出血導致關節病變，部分患者的出血率甚至降低為0，這在治療發展上是極大的突破。
「過去一般血友病患者一週至少要做2-3次的靜脈注射治療，目前新的治療趨勢因半衰期較長，延長藥效，因此可減少施打次數，提高最低濃度、降低突發性出血風險。」沈銘鏡教授建議，患者1-2歲開始學步時就可進行預防性治療，讓肌肉與關節趨向良好發展。
精準個人化治療 量身規劃給藥頻率、劑量
另外，每位患者會對於同一藥物的藥效反應有所不同，可透過藥物動力學來了解藥物在患者體內如何作用。現今科技結合醫療，只須採集2-3個抽血樣本，即可透過大數據的分析，取得自己的藥物動力學曲線，再經由專業醫療人員的評估，為每位病友量身規劃個人化的給藥頻次或給藥劑量。
沈銘鏡教授提到，目前的醫療科技工具運用可以幫助病友掌握日常當下及推估未來的藥物濃度。且有定期的輸注提醒功能，病友也可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況，並在下一次的門診中跟醫師討論，制定出更符合病友需求的治療方式，綜合分析後調整治療策略，達到精準個人化治療。呼籲患者只要好好配合醫囑，就能夠降低病情對生活的影響。
▲今日世界血友病日藥廠以線上直播響應
響應世界血友病日 日本藥廠直播邀血友、專家分享
該知名日本藥廠長期致力於提供血友病患者最適合的醫療方案，著重在研發高度創新的治療，期望全球的血友們能夠獲得預防性治療以及個人化治療。
因應新冠肺炎，該知名日本藥廠在世界血友病日開直播，邀請中華民國血友病協會周瑞欽理事長以及台灣省關懷血友病協會林旭科理事長以病友的角度，分享個人化治療對於血友病友們生活上的改變，而沈銘鏡教授則受邀分析血友病的治療發展，三軍總醫院血友病防治及研究中心陳宇欽主任以及台中榮總罕見疾病暨血友病中心王建得主任談血友病的新治療趨勢。
專家也與藥廠員工一同參與式行動表達對血友們的關心，體現今年世界血友病日主軸「Get＋involved」。台灣分公司總經理浅野元表示，「血友病患者在生活中所面對的挑戰人們往往難以理解，這也是為什麼在世界血友病日，我們希望透過線上講座讓更多人了解血友病，認識血友病患者們的生活日常。」藥廠透過創新醫療的發展，期望全球血友病患者們能夠獲得預防性治療以及個人化治療，讓血友病患者可以透過醫療科技工具，掌控自己的身體狀態，增進患者對治療的信心，期待血友病患者不再受疾病限制，能夠勇敢追求想要的生活。
浅野元說，「他們在血友病的整體照護上越來越個人化，除了希望能協助患者達到年度零出血的目標，更期待血友病患者能夠利用醫療科技工具來了解自己藥物保護力的狀況，在適當的時機進行預防性注射，而能夠較安心的參與各種不同活動，生活得更多彩多姿。」
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/45838/
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