翻轉罕見人生！　爭取醫療、社會福利權

【特派記者巫月樺／專題報導】罕病基金會創辦人陳莉茵女士，在APARDO年會中獲頒「罕病英雄獎」。她說：「感謝這20年來，一起奮鬥的罕病病友與家屬，他們的勇敢，讓我感動不已。董事會裡包括林炫沛醫師、曾敏傑教授等14位夥伴，以及基金會全體同仁、醫界第一線的好朋友、捐贈者、志工及公部門的齊力合心，讓罕病被更多人看見。」

罕病英雄獎　感謝兒子讓生命有意義

陳莉茵提及因罹患罕病過世的小兒子吳秉憲，流著淚說：「謝謝秉憲，你讓我進入罕病的領域，因為你，生命可以如此有意義。」，也印證20年前，毅然投入罕病這條艱辛路，如今已經看到開花結果並持續有更多人追隨前進。

從倡議、改善體制做起，爭取醫療、社會福利等權益，20年來，罕病基金會目前已公告223種罕病，並且通過認定76種罕藥；逐漸發展出各式各樣的服務方案，鼓勵病友們走出疾病的禁錮局限，重新擁抱生活，逆轉罕見疾病的意外人生。

從2011年成立協會只有8個家庭加入，至今已有100位病友加入協會，並為53個孩子成功爭取治療藥物。罕病基金會創辦人陳莉茵與共同創辦人曾敏傑的兩點建議：第一是勇敢去做，爭取權益，第二是運用媒體的力量，讓政府看見病友的急迫需要。

台灣罕病兒家長走出來　見證20年發展

陳莉茵不僅鼓勵更多台灣罕病兒家長走出來，積極為自己孩子爭取權益，更讓國際友人看到台灣堅強的軟實力，透過罕病讓台灣走出去。今年更以「翻轉罕見人生Transforming Rare Lives」為主題，舉辦國際研討會，邀請國外內講者16位講者，共同見證罕見20年發展。

來自馬來西亞的李意盛，本身也是馬來西亞溶酶體儲積症協會的理事長，他有兩位罹患龐貝氏症的孩子，想起多年前來到台灣來拜訪罕病基金會時，認識基金會的陳莉茵大姊，聽到她如何為台灣的罕病兒求藥歷程，深受感動與啟發。

罕病工作無止境　引進國外「孤兒藥物」

由診斷、治療以及照護三方面來說明，台灣因為健全的法案保障，使得孤兒藥物引進及診斷檢驗補助都有制度的支撐，成為醫學發展的基礎。來自越南河內國立兒童醫院罕見疾病與新生兒篩檢中心主任武志東醫師，相當羨慕台灣的發展，越南雖也有許多優秀的醫師，若沒制度協助來引進藥物或給付，空有專業也是徒勞無功。

值得一提的是，今年度衛生福利部及外交部所舉辦的全球健康論壇，更是首次辦理罕見疾病的平行場次，主題為「都市化下弱勢關懷-罕見疾病照護、罕見藥物及醫療給付」，8位來自澳洲、加拿大、日本、新加坡、韓國及臺灣的講者，從醫療、政策、藥物、數據分析等角度，深入探討罕見疾病。

【延伸閱讀】

家人中風了！　照顧者身心俱疲怎麼辦？