【特派記者巫月樺／專題報導】血友病是一種凝血障礙疾病，2019年金曲歌王Leo王即是血友病病友，只要妥善治療，完全可以持續一般正常生活，像他一樣站上舞台發光發熱。
血友病患缺乏凝血因子 關節不適可靠超音波揪問題
血友病最常見分兩種，A型血友病缺乏第八凝血因子；B型血友病則是缺乏第九凝血因子。透過注射凝血製劑，病患可以維持體內凝血因子濃度在正常值，大幅減少日常活動導致血流不止，大量出血的風險。
高醫附設中和紀念醫院特殊血液病防治中心與血友病教育中心邱世欣主任指出，有些病友在工作或求學上，免不了許多動態活動，關節還是容易受損，所以當有關節受損的血友病患來高醫就醫時，透過院內專為血友病治療而設的超音波設備，經過專門人員的超音波檢查，能判斷病人不適屬於出血，還是普通無出血性的痠痛，在後續醫療規劃上有非常多幫助。
業界鼓勵「預防性治療」 維持凝血因子一定濃度
若是發生出血，醫師建議在兩小時內治療，否則嚴重的話會對往後造成關節變形等不可逆的影響。但是比起上述的「需求性治療」，醫師更鼓勵「預防性治療」。
邱世欣主任表示，「預防性治療」是指病友還沒發生出血的情況下，就先定期注射凝血因子，讓體內的凝血因子維持接近正常人的濃度，預防日常生活或運動時可能發生較危險的出血風險。
高醫血液病防治中心 血友病整合性醫療更全面
早期許多病友因血友病治療而感染B、C型肝炎或造成心血管疾病，高雄醫學大學附設中和紀念醫院30年前就成立了特殊血液病防治中心，103年更增加血友病教育訓練中心，整合多科及專門個管師，提供一站式治療，加上近來凝血製劑也有了長效劑型等更多選項，行動不便的病友也能減少到院奔波，接受更全面的整合性治療。
邱主任說，病友以前需要兩天施打一次凝血製劑，才能適當地保護關節，現在有了長效型凝血製劑，可以每三天、四天、五天再打一次。而整合治療包含血液科醫師，負責血液凝固方面藥物的準備與劑量安排、及施打頻率；還有肝臟科醫師、骨科、復健科、精神科等不同科別醫師一起為病患提供治療。
偏鄉病友也不遺漏 規律治療生活與常人無異
醫師表示，南部偏遠鄉區的病友，高醫也有配合地區診所及醫院，提供適當的醫療協助。維護好的生活品質是血友病治療的終極目標，定期接受規律的預防性治療，幾乎不太會有關節受損問題，生活也能與一般常人無異。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/44048/
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