【特派記者巫月樺/專題報導】吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工,長期都在幫助和面對這些發展緩慢的兒童,開朗堅強的她,從來也沒想過自己會生出一個不一樣的寶寶。吳小妹是她的第一個孩子,罹患了罕見的「多條顱縫早閉症」,造成頭型寬扁。她及早帶吳小妹就醫治療,在吳小妹10個月大時醫師利用頭顱擴張牽引器將其頭骨擴張開來,目前吳小妹1歲了,頭型已經變成圓圓的,也沒有錯失大腦的黃金成長期,讓媽媽心中的重擔終於放下不少。
顱縫早閉症極罕見 成因不明
林口長庚醫院整形外科盧亭辰醫師表示,顱縫早閉症發生的原因不明,在亞洲的發生率約3/10000,在台灣1年大概有20-30個寶寶罹患;而「多條顱縫早閉症」更是罕見,部分是因為基因突變造成。
盧亭辰醫師解釋,人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫,其中前額顱縫約在出生後7至8個月癒合,其他顱縫都要到成年之後才會癒合,如果任一顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉症,多個顱縫提前癒合就稱為多條顱縫早閉症。
顱縫早閉外型:眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高
顱縫早閉或多條顱縫早閉,一般從寶寶的外觀就可以看出來,但須由電腦斷層影像學檢查才能確診。盧亭辰醫師表示,由於寶寶還未發育完成,多數的罕見多條顱縫早閉症會造成寶寶眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型。因此吳小妹一出生,媽媽看到她的眉骨凹陷、頭既高且扁,跟其他寶寶不一樣,她就知道「可能」是有什麼問題了。
頭顱牽引器治療手術 提前為寶寶開腦
盧亭辰醫師表示,將腦部的頭骨擴張開來,讓腦部可以正常發育,但是這類型的病患往往腦壓較高、頭骨較薄,使得早期擴張頭顱的難度較高,因此通常不會在病患1歲前就進行頭骨擴張手術。
新型「頭顱牽引器」治療手術須將頭顱骨鋸開,傷口跟傳統手術的傷口一樣,但是不需重組拼湊,手術時間較短、範圍較小、失血量較少、風險較低,也不受頭骨較薄的限制,可以在寶寶6個月到1歲之間就進行,而且很有效地把頭骨擴張。
林口長庚醫院使用醫院公益基金加上羅慧夫基金會的資助,讓吳小妹順利在1歲前就接受頭顱牽引器治療,搶救了大腦的發育黃金期,也讓頭型接近正常。半年後吳小妹需再進行前額塑型手術,才完成全頭顱骨的治療。盧亭辰醫師鼓勵家長,不要沮喪或放棄治療,經過治療後的寶寶還是可以和一般孩子一樣,有個快樂的童年和可以期待的人生。
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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/43917/
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