【特派記者張慧人／專題報導】秋冬旅遊季 血友病友出遊治療不間斷
血友病是因為先天缺乏凝血因子，患者受傷容易血流不止，日常活動也可能導致關節和肌肉發生內出血。現行治療趨勢是預防治療，定期注射凝血因子，維持穩定凝血功能。秋冬旅遊季來臨，許多病友外出遊玩，治療也不能中斷。
中國醫藥大學兒童醫院血液腫瘤科翁德甫醫師表示，以往病患需要攜帶大量凝血因子，出國或出外旅遊才能有足夠保護，不過最近健保已經開始提供長效凝血因子，病友出外旅遊攜帶的凝血因子藥量可以減少許多，且藥效可以達到目前藥物的1.5倍，許多病人過去可能一週需要打3次的預防治療，現在只需要1次到2次的注射，就可以提供足夠的保護效果，對於病人的遵醫囑性及生活品質都大有幫助。
整合治療更便民 扭轉病童治療恐懼
注射凝血因子是每位病友的必備技能，兒童病友則需要父母協助，出血2小時內施打才有最佳療效。
台灣血栓暨止血學會理事長暨中國醫藥大學兒童醫院血液腫瘤科彭慶添教授提到，中心成立的最大目的，除了實體的治療、醫療服務之外，教育訓練也是非常重要的項目之一。第一，中心內包含醫師、護理人員、專屬衛教師等，有任何的問題，醫護都會提供專業的知識；第二，中心每個月或每隔一段時間都會舉辦病友聚會，分享患者面對問題時如何應對，這都是教育訓練時很重要的一環。
中國醫藥大學兒童醫院2011年成立血友病治療與教育訓練中心，致力推動血友病兒童照護，扭轉孩童對治療的恐懼，也相當注重照護者衛教，提供血友病整合醫療，且病患成長後也可持續在中心治療。
翁德甫醫師指出，把血友病治療環境，變成是一個讓孩童病患可以玩玩具、講故事、看卡通的地方，讓小朋友卸下心房，也讓他們了解，來到血友病中心接受治療不是一種懲罰，而是生活中重要的幫忙。
翁德甫醫師說明，血友病需要關節治療，這時需要復健、骨科、放射科醫師協助，評估關節、肌肉組織的狀況;也可能因為消化道潰瘍、B、C型肝炎等感染問題，需要肝膽腸胃科協助。這方面，中國醫藥大學兒童醫院整合了各科醫療團隊，讓病人得到最好的照護。
除此之外，醫師補充，醫院也提供24小時凝血因子注射服務，當病友需要立刻的醫療處置時，可以到兒童醫院血友病中心，施打凝血因子，減少後續併發症發生風險，也讓出血情況得到及時改善。
▲中國醫藥大學兒童醫院血液腫瘤科翁德甫醫師
一種疾病多樣情！ 中國醫推個人精準化治療
關節出血症狀越早被診斷治療，預後越好。中國醫藥大學兒童醫院採取最新骨骼肌肉超音波，檢查手肘、膝蓋、腳踝就能發現組織發炎的微小血流，對症下藥更準確，針對血友病充分實踐「個人精準化治療」。
台灣血栓暨止血學會理事長暨中國醫藥大學兒童醫院血液腫瘤科彭慶添教授解釋，每一種疾病在個別病患身上的表現都不盡相同，會隨著生活習慣、環境因素而變化。特別是血友病，病患各種出血反應不一，生活中因運動、工作而受到傷害的部位、嚴重度都不相同，加上藥物代謝狀況表現也有個體差異，所以要依據個別情況來調整藥物治療的劑量與頻率，這就是血友病精準治療的目的。
翁德甫醫師表示，就算病友關節沒有出血及不適，還是會定期以超音波檢查，偵測沒有症狀的出血或早期的細微變化，譬如發現小朋友腳踝出現微受損，預防治療策略也會有所改變，調整凝血因子注射劑量，來達到最好的治療效果。
中國醫藥大學兒童醫院，2009年就被評為醫學中心級兒童醫院，在血友病照護的路上不遺餘力，提供病友全天候守護，讓他們生活跟一般人一樣，擁有強健的體魄，發現世界不同的精彩。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/44733/
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