【特派記者張慧人／記者林怡亭報導】世界血友病日籲「援助 + 團結」！台灣血栓暨止血學會推動「紅傘友愛守護計畫」，廣邀名人參與，呼籲大眾以行動支持血友病病友。台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示，由於缺乏凝血因子，血友病患者關節長期反覆出血，易有關節病變的問題，「傘」的骨架就如同人的骨架，呼籲患者及早進行預防性治療，便可降低出血風險、避免關節損傷。
響應世界血友病日 學會推「紅傘友愛守護計畫」
每年4月17日為「世界血友病日」，2020年主題為「援助 + 團結」（GET + INVOLVED），台灣血栓暨止血學會首度以「紅傘」作為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘，透過作品增進大眾對血友病的認識。
中華民國血友病協會周瑞欽理事長表示，血友病病友若因反覆性出血造成關節病變，後續龐大的醫療支出及照護問題，也相對增加病友與照護者的負擔，希望透過活動，營造友善環境，鼓勵病友積極治療，學會與疾病共處。
台灣省關懷血友病協會林旭科理事長則說，感謝各界名人對血友病患者的支持，過往病友常因旁人眼光、害怕頻繁打針等因素而影響治療順從性，期盼藉活動扭轉社會對血友病的既定印象，也讓病友了解定期回診與規律預防性治療的重要性。
血友病治療趨勢：「預防性治療」 長效型凝血因子針劑增意願
血友病分為輕、中及重度，是一種遺傳性凝血障礙疾病，患者因體內缺乏凝血因子，受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。
以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」；而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步，近年更有長效型凝血因子針劑，可拉長注射間隔、減少注射次數，可維持更高的最低濃度，更持久預防出血並保護關節，提高治療方便性，也增加患者的治療意願。
台灣血友病之父，國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示，血友病控制得宜，病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節。因此，規律的預防性治療，可提高血中凝血因子濃度，減少出血。
沈銘鏡教授也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能，目前關節超音波檢查是一個方便的選擇，在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題，也不像核磁共振需要長時間排隊，幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況，提供更精準的治療方針。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/45841/
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