【特派記者張慧人／記者曾正豪報導】罹患罕見疾病，對病人及家屬來說，是一條崎嶇漫長的人生道路，患者不僅要承受生理上的折磨，還有莫大的心理煎熬，是社會中弱勢中的弱勢，需要更多的關懷。高雄醫學大學附設中和紀念醫院為此承接衛生福利部國民健康署的「罕見疾病照護服務計畫」，於21日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式，將提供病友客製化的服務，扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰。
痛苦難以言喻 罕見疾病照護諮商中心幫大忙
高雄醫學大學陳建志董事長致詞表示，在我們生活的周遭，確實有些人承受著想說卻說不出的痛苦，這些人他們的聲音不大，但是身心靈上卻承受著不是一般人所能承受的苦，罕見疾病照護諮詢中心就是高於價值的具體展現，順應這個時代的不同需求，傾聽苦痛找出原因，用最溫柔的方式，兼顧身心靈三個面向，極盡所能解決病友及家屬苦痛的問題。
罕見疾病難以治癒 個別化照護計畫減家屬負擔
臺灣是世界第五個立法保障罕見疾病的國家，截至2019年1月，已公告233種罕見疾病，通報人數至今年3月止已有1萬7803人。本身是小兒科醫師並治療罕見疾病33年的鐘育志校長分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況認為，罕見疾病難以治癒，其治療與照護是漫長且終生的歷程，對病友及家屬都是難以承受之重；未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護，並結合社會福利及民間團體資源，視病友及其家庭不同之需求，擬訂個別化照護計畫，讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護，進而減輕罕病家庭的負擔。
個管師關懷電話 讓病友不孤單
「您辛苦了，您照顧得相當好！」在電話中，高醫罕見疾病照護諮商中心個案管理師羅鈺華適切地對病患家屬說。因為照顧罕見疾病，最需要喘息及打氣的是病友家屬，曾有家屬每天餵食、按摩、擦拭躺在床上的病友，十幾年沒有和外界接觸，內心相當孤獨，個管師一通電話關懷，讓家屬感動到在電話那頭泣不成聲，讓病友在艱辛的人生道路上不再孤單。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/46271/
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